2024年6月：莫名高烧，初诊肺炎

71岁的刘老爷子在2024年盛夏突发怪病。6月初，他毫无征兆地开始发烧，体温反复波动，却无咳嗽、咳痰、头痛或皮疹等典型感染症状，仅有持续头晕、全身肌肉酸痛及关节疼痛。家人起初以为只是普通感冒，但布洛芬退烧后，次日体温又再度攀升。

反复发热一周后，家人带刘老爷子到当地医院检查，胸部CT提示肺部炎症，被诊断为“肺炎”。然而，常规抗感染治疗未见效，发热依旧频繁，体力日渐衰退。意识到病情复杂，家属于7月初将其转至郑州大学第一附属医院进一步诊治。

7月16日：PET-CT揪出元凶，疑似淋巴瘤?

郑大一附院的PET-CT结果显示，刘老爷子全身多处淋巴结异常：头颈部、纵膈、腋窝、胸壁皮下及肝门胰头部均可见肿大淋巴结，且代谢活跃。结合临床表现，医生初步怀疑“淋巴瘤”。为明确诊断，医院将淋巴结活检组织送往北京高博医学检验中心进行病理会诊。

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等待结果的1个月里，刘老爷子持续被高热折磨，体温时而飙升至39℃以上，时而转为低烧，需依赖布洛芬和清热解毒药物缓解。家人心急如焚，却只能煎熬等待。

8月16日：确诊罕见病，医生坦言“无有效疗法”

8月中旬，病理报告终于出炉——“倾向Castleman病(卡斯特曼病)”。这是一种发病率仅1/5万的罕见淋巴组织增生性疾病。根据分型标准，刘老爷子属于多中心型卡斯特曼病，即全身多组淋巴结受累，并伴随发热、乏力、血细胞减少等全身症状。

医生解释，单中心型可通过手术切除治愈，但多中心型预后极差，传统化疗或干细胞移植效果有限，且易进展为淋巴瘤或引发多器官衰竭。“目前没有特效治疗方案。”医生的结论让全家陷入绝望。

8月26日：转投中医，绝境中的尝试

不愿放弃的家属通过网络查到郑州希福中医肿瘤医院的袁希福院长。作为非遗“袁氏中医疗法”第八代传人，袁希福虽未接触过卡斯特曼病，但基于对肿瘤及疑难病症的诊疗经验，他为刘老爷子辨证开方，并建议发热时联用中成药新癀片。

令人惊喜的是，服药20天后，刘老爷子的发热频率显著降低，9月中旬复查时，腹股沟淋巴结竟明显缩小。9月16日复诊时，袁希福坦言：“病情缓解是好迹象，但多中心型卡斯特曼病易复发，需长期管理。”

未来之路：挑战与希望并存

截至2024年9月，刘老爷子的症状虽暂时控制，但罕见病的长期预后仍不乐观。医学界对卡斯特曼病的研究有限，尤其是多中心型患者5年生存率不足65%。家属表示，将继续配合中医调理，同时关注国际新药临床试验动态。

这场始于夏日高烧的疾病，揭开了罕见病诊疗的困境——确诊难、治疗难、资源少。刘老爷子的经历也提醒公众：不明原因发热伴淋巴结肿大，需尽早排查血液系统疾病。而对于卡斯特曼病患者而言，医患携手、多学科协作或许是目前最现实的“生命线”。

发布于：河南省